joi, 15 octombrie 2009

Interviu Integral Ziarul Adevarul

Reporter: Cum s-a schimbat viata lor dupa „Dansez pentru tine“. Si-au realizat visul in proportie de 100%, s-au rezolvat toate problemele vechi, au aparut altele noi?

Raspuns Dani: In viata totul e relativ, in continua miscare, probleme noi apar constant, totul e sa ai abilitatea, rabdarea si priceperea sa le faci fata, sa treci peste ele si sa mergi mai departe, acolo unde din nou si din nou te vor astepta provocari noi.
In cazul de fata, dupa „Dansez pentru mine” a urmat o perioada gen „roller coaster”, foarte energica, agitata si deloc usoara, acum ca greul de pe umerii lui Carmen rezultat din indelunga perioada de antrenamente de la „Dansez” a trecut cu succes, urma greul pentru mine, urma lungul drum spre China, exasperant si obositor, analizele pre si post operatorii, operatia in sine, lungile luni de recuperare post operatorii, drumurile in Franta la clinica de laseropunctura, etc.
Vestea buna e ca dupa 3 ani de zile sunt cu câţiva ‚pasi’ buni in fata...au fost recuperate multe din cele pierdute in lungii ani trecuti de la accident, dar nu destul de multe incat sa ma declar satisfacut si sa trec la o noua etapa a vietii...
Vestea mai putin buna e ca acum ma vad blocat undeva intre start si linia de sosire, visul si dorinta ce a pornit motoarele ce ne-au adus pana aici e inca atat de aproape si totusi atat de greu de atins, cu mult mai greu decat m-as fi gandit atunci cand am „pasit” pe acest drum...si nu, nu suna a resemnare, ci mai degraba o reevaluare a strategiei si a optiunilor de recuperare pentru viitor.

Reporter: Banii castigati au fost suficienti sau au mai avut nevoie de altii?

Raspuns Dani: Intotdeauna cand e vorba de bani subiectul poate fi delicat si dificil de atins, mi-ar placea sa pot spune ca da suma castigata la „Dansez pentru tine” a fost suficienta recuperarii pana intr-un moment satisfacator, dar nu, nu e asa, a fost suficienta pentru pornirea procedurilor de baza existente ce constituie programul de recuperare dar nu indeajuns de suficienta pentru continuarea si prelungirea lui pana intr-un moment satisfacator, pentru ca recuperarea si mentinerea pe o linie ascendenta a unei persoane cu afectiuni ale coloanei vertebrale care are pretentia sa acumuleze si prezinte rezultate poate fi foarte costisitoare si de lunga durata.

Reporter: Ce face fiecare din ei acum? Cum a evoluat viata lor, ce muncesc, unde studiaza, cum traiesc?

Raspuns Dani: M-am reintors in fluxul obisnuit si constant al vietii desigur, incercand sa imi traiesc zilele cat mai linistit si curat posibil in asteptarea si cautarea unui ‚altceva’ ce ma va putea aduce pe o treapta mai sus spre locul spre care tintesc si anume integritatea corporala, motricitatea si independenta fizica, fac eforturi constante in a ma posta mereu in aer liber pentru ca senzatia de libertate conteaza foarte mult atunci cand petreci foarte mult intr-o camera pe un pat, recuperare si miscare la domiciliu dupa cum se poate, in plus m-am reintors serios spre invatarea si aprofundarea tehnicilor de programare si web design, in vederea unei viitoare profesari in domeniu, si nu in ultimul rand...inca nu am renuntat la ideea de a deschide o sala de recuperare si consiliere pentru persoanele cu afectiuni ale coloanei vertebrale in Municipiul Arad!

Reporter: Daca au mai tinut legatura cu echipa Dansez si daca, la randul lor, au incercat sa ajute alti oameni aflati in nevoie?

Raspuns Dani: Desigur, e o chestie de bun simt si normalitate sa mentii legatura cu un grup de oameni care la un moment dat au avut un impact masiv emotional in viata ta si pe care eu personal ii voi aprecia si respecta mereu, voi fi mereu aici pentru ei asa cum si ei la randul lor au fost acolo pentru noi intr-un moment important al vietii, iar asa ceva se uita greu iar eu nu voi lasa ca peste astfel de momente sa se astearna uitarea!

Imediat dupa ‚China’ am fost mai mereu contactat de catre persoane cu probleme similare in cautare de sfaturi si o vorba buna, mereu am raspuns la astfel de chemari si totusi fiind un lucru mic din partea mea pentru ei poate insemnat un sprijin important. Cu toate astea simt ca am dat putin in comparatie cu ce am primit, tocmai de aceea mereu voi incerca sa fac tot ce imi sta in putinta pentru cei aflati in aceiasi suferinta ca si mine, pentru ca in astfel de situatii orice ajutor conteaza, moral, material sau tehnic!

PS. Cu aceasta idee in cap cu mai bine de un an in urma am pus bazele unei adrese blog, in care relatez aventura si experienta mea din momentul accidentului pana in cel de fata, adresa care e mereu updatata cu noi si noi detalii si informatii, informatii care sper in continuare sa fie de folos vizitatorilor!
Interviu solicitat de Ziarul Adearul la data de 10 Septembrie 2009 si publicat partial intr-un articol amplu la data curenta, 15 Octombrie 2009.

"Dansez pentru tine", un NOU Sezon...

"Destine schimbate în paşi de dans"


După patru ani şi şapte sezoane, câştigătorii „Dansez pentru tine“ şi-au îndeplinit visul într-o mai mică sau mai mare măsură. Concursul le-a oferit un punct de plecare. Unii dintre ei încearcă, la rândul lor, să ajute mai departe. Iată o
retrospectivă a câştigătorilor concursului de la Pro TV...Continuarea

Incepe un nou sezon la "Dansez pentru tine" pe 23 Octombrie, o zi cu importanta dubla pentru mine, nu pot decat sa le doresc mult succes tuturor!

luni, 5 octombrie 2009

Psihologia handicapului

Cel mai greu de suportat atunci cand dintr-un motiv sau altu se intampla sa ajungi o persoana cu dizabilitate severa, oricare ar fi ea, nu e nici socul fizic sau emotional post accident, nu e nici perioada de acomodare imediat urmatoare sau reeducarea si adaptarea la noua viata ci dependenta, dependenta de lucrurile marunte indispensabile, vitale, dependenta fiziologica, dependenta de oamenii de langa tine, oameni care de cele mai multe 
ori sunt mult mai speriati, obositi sau ignoranti ca sa te poata ajuta, iar atunci cand perioada de dizabilitate se prelungeste sau tinde sa devina permanenta intervine frustrarea, rutina, nervozitatea, ostilitatea, nerabdarea si de cele mai multe ori deznadejdea de ambele parti, atat la persoana dizabilitata cat si la apartinatori si anturaj.
In aceste vremuri tulburi in care fiecare fuge angrenat in lupta pentru supravietuire, cand fiecare se zbate pentru asigurarea propriei existente, animale haituite de greutatile vietii, e greu sa gasesti si sa pastrezi langa tine oameni de incredere, oameni care sa te ajute si inteleaga la bine dar mai ales la greu.
Nevoile si "pretentiile" unei persoane cu nevoi speciale, intemeiate de cele mai multe ori, firesti si normale, dar repetate pe o durata indelungata de timp tind sa creeze o pelicula de tensiuni si nervozitate intre persoana in cauza si exterior, toate aceste tensiuni daca nu sunt controlate si abordate cu rabdare si intelegere pot sapa urme adangi, uneori irecuperabile.
Pentru o persoana cu handicap cel mai important inainte de toate si mai presus de orice e intelegerea, suportul fizic si moral, incurajarea spre a-si continua viata asa cum e si a tinde spre mai bine. Daca peste urmele lasate de handicap se incarca repetat acele actiuni abrazive de care vorbeam (neatentie, ignoranta, retragerea suportului fizic, etc) suprapuse peste un psihic labil, subrezit de suferinta, pot duce la consecinte grave, si anume: interiorizare, ostilitate, nervozitate excesiva, lipsa comunicarii, lipsa dorintei de viata iar la final dorinta de suicid.
Cel mai important pentru persoana cu nevoi speciale e sa poata avea abilitatea de a-si impune nevoile, dorintele si programul de viata intr-un mod cat mai serios, coerent si pertinent cu putinta, fara a pleca capul umil, cu demnitate si bun simt, fara a se simti vinovat pentru asta...in fond toti avem nevoi care intr-un fel sau altul trebuiesc rezolvate.

luni, 28 septembrie 2009

Stem China, Pro sau Contra !?

Am fost intrebat de nenumarate ori de cand m-am reintors din China unii chiar surprinsi ca inca ma mai gaseau intr-un scaun rulant, daca implantul cu celule OEC (Olfactory Ensheathing Cells) efectuat la clinica doctorului Huang din Beijing a dat rezultatele scontate sau nu...raspunsul chiar daca pentru unii va parea cinic si nesatisfacator e unul singur: NU, din pacate rezultatele nu sunt pe masura asteptarilor mele, pe masura costurilor, riscurilor si eforturilor facute pentru a putea ajunge acolo si asta probabil nu datorita tehnologiei terapiei cu celule stem, ci mai degraba conditilor si aplicarii ei.
Am cugetat mult daca sa vin sau nu cu o concluzie transanta acum la mai bine de doi ani de la implant si asta pentru ca nu am vrut sa influentez in nici un fel ulterioara decizie a potentialilor pacienti, dar totodata acestia merita sa faca alegerea in cunostinta de cauza constienti fiind ca aceasta e o terapie experimentala, neomologata, ce implica riscuri multiple si nu ofera garantii si ca fiecare caz e unic si poate raspunde diferit la acest tratament.
Eu inteleg cel mai bine ca in cazul nostru 'speranta moare ultima' si ca atunci cand sansele de recuperare si speranta de viata sunt reduse instinctul de supravietuire primeaza in fata ratiunii, asadar avem dreptul si datoria sa luptam pana in ultima clipa chiar daca sansele si medicina moderna ne sunt uneori potrivnice.
Eu personal nu as mai repeta experienta China, pentru ca am fost acolo si stiu despre ce este vorba, nu imi reprosez nimic, ba dimpotriva mi-as fi reprosat daca as fi renuntat sa fac acel pas, in schimb sunt deschis pe viitor sa experimentez orice altceva ce imi va oferi cea mai mica sansa de recuperare, constient fiind ca sunt un 'cobai', un soarece de laborator fara de care medicina si stiinta viitorului nu vor putea veni niciodata cu un rezultat viabil si functional pentru mine, pentru noi toti...

vineri, 25 septembrie 2009

Primul ajutor în caz de leziuni ale coloanei vertebrale



















"Dacă suspectaţi o leziune cervicală sau a altei părţi a coloanei vertebrale, nu mişcaţi victima. Deplasarea unei persoane cu un traumatism medular poate determina paralizie permanentă sau alte complicaţii grave. Leziunea de coloană, prin deplasare, poate determina lezarea accidentală a măduvei spinării.

Puteţi bănui că o persoană prezintă o leziune a coloanei vertebrale dacă:

– există semne de traumatism cranian;
– în timpul traumatismului s-a exercitat o forţă deosebită asupra spatelui sau gâtului;
– victima se plânge de o durere intensă a gâtului sau spatelui;
– victima acuză slăbiciune, amorţeală, paralizie sau lipsa de control a membrelor, vezicii urinare sau scaunului;
– gâtul sau spatele victimei sunt răsucite sau au o poziţie anormală;
– persoana este în stare de inconştienţă şi nu poate descrie durerea;

Chemaţi ajutor medical de urgenţă. Ţineţi victima liniştită şi nu încercaţi să o deplasaţi dacă aceasta nu vomită sau nu se află într-un pericol imediat. Dacă este nevoie să deplasaţi persoana, translataţi-o uşor pe o suprafaţă dură, de exemplu tăblia unei mese sau o uşă. Chemaţi mai multe persoane să vă ajute şi asiguraţi-vă că gâtul, capul şi coloana sunt imobilizate. Folosiţi un prosop sau un fular gros, o carte de buzunar sau alt material moale, dar gros, pentru a preveni rotaţia capului în timpul deplasării victimei."
 

joi, 24 septembrie 2009

Majorarea pensiilor persoanelor invalide picate la vot













"Senatorii PDL au decis să se abţină de la votul unei propuneri legislative, depusă de Mircea Geoană şi Dan Voiculescu, care prevede majorarea punctajului de pensie pentru pensiile de gradul I de invaliditate."


Vorba aia, intentia conteaza, ca s-a votat impotriva asta e cu totul alta poveste, oricum noi nu ne-am fi asteptat la altceva din partea lor, asadar nu suntem nici dezamagiti, nici suparati, poate eventual doar dezgustati si satui de-a 'joaca' asta de-a uite zaharelu'...eh, lasa poate totusi data viitoare, cine stie...!

luni, 21 septembrie 2009

Regenerarea axonilor in traumatismele coloanei vertebrale

Regenerarea axonilor in traumatismele coloanei vertebrale:

Regenerarea axonilor poate fi orientata catre anumite tinte celulare cat si in sinapse prin intermediul controlarii unui factor de crestere al sistemului nervos.

Axonii sunt prelungirile principale neuronale care transmit informatia electrica de-a lungul lor pana la contactul sinaptic cu alta celula. In anumite leziuni ale coloanei vertebrale, axonii sunt afectati iar teaca de mielina lezata. Pierderea functionalitatii si integritatii acestor structuri duce la o incapacitate motorie si senzoriala a corpului. Impulsul nervos nu mai circula intre corpul neural si capatul axonului, nici senzorial, nici motor.

Intr-un studiu publicat in jurnalul Nature Neuroscience specialistii de la Universitatea din California - San Diego au investigat regenerarea axonilor neuronilor senzitivi la soareci cu traumatisme spinale. Conform rezultatelor cercetarilor medicilor americani, regenerarea axonilor catre locatii specifice se poate face utilizand hormonul denumit neurotrfina-3 (NT-3). Pentru fenomenul propriu-zis de crestere axonala neuronala, s-a folosit o punte celulara pentru a servii de suport axonului in crestere iar sinteza a fost initiata prin operarea de mutatii la nivelul unor gene pentru crestere.

Amplasarea factorului de crestere sub forma unui traiect catre tinta unde trebuie sa ajunga axonul s-a soldat cu regenerarea acestuia din urma si formarea de sinapse. In cazul amplasarii factorului de crestere catre locatii nespecifice pentru un neuron, s-a inregistrat de asemenea cresterea axonala pe traiect, neuronii avand o localizare atipica.
Folosind imagistica de rezolutie inalta, medicii au aratat ca axonii orientati prin NT-3 au format sinapse localizate exact pe tintele indicate de medici. Totodata terminatiile sinaptice ale acestor axoni au continut vezicule incarcate cu mediatori sinaptici necesari pentru desfasurarea activitatii electrice in circuitul nou-format. Din pacate aceste noi conexiuni nu au fost active din punct de vedere electric. Motivul suspectat de medici este faptul ca axonii nu erau mielinizati.

Intr-un studiu anterior, aceiasi specialisti au realizat prima regenerare de axon motor corticospinal prin determinare genetica a supra-expimarii receptorilor pentru un alt tip de factor de crestere al sistemului nervos, denumit factor neurotrop derivat cerebral. Administrarea acestuia la nivelul leziunilor cerebrale la soareci de experienta a dus la un raspuns al axonilor care s-au regenerat in zona traumatismului.

Regenerarea circuitelor axonale este un proces complex ce implica o abordare multivalenta pentru a obtine proliferarea axonala la nivelul si dupa zona lezata. Izolarea acestor circuite este esentiala, si astfel se impune necesitatea restaurarii tecii de mielina. Acestea vor fi obiectivele urmatoarei etape de cercetare in vederea reabilitarii functiei motorii si senzoriale la persoanele cu traumatisme medulare.